毎年8月に2泊3日のキャンプを開催しています。参加者60人、ボランティアとスタッフも60人。

山の水が浅く流れる沢でたくさん遊んだ後や、近くの温泉で着替える時など、アトピー性皮膚炎がある子どもたちやボランティアの人たちは、保湿剤を塗ったり包帯を巻いたり、自分なりのスキンケアをします。

このキャンプに参加して初めて自分一人でスキンケアをする子どもたちもいますが、スタッフはそばで見守るだけです。

私たちのサポートは、子ども自身が自分なりのペースで、保護者や医師から指示されたことを一人でやり切れるように、ひたすらそばで見守ります。

残念なことですが、学校や保育園では時間割がありスタッフも多くないため、他よりも手間のかかる子を待ってくれることはほとんどありません。

学校ではさっとやって、家に帰った時もう一度保護者と一緒に薬を塗ったり包帯をしたりする人がほとんどです。ですから1人で頑張るチャンスは実はあまりないのです。

そのため「待つ時間をとる」ことは、私たちの「患者中心のプログラム」では欠かせない取り組みになっています。

ただ、子どもたちは友達と一緒にいると薬を塗りかけているのに遊びだしたり、親切なボランティアのお兄さんお姉さんに甘えて、いつもなら自分でできるのに「できない」と言って涙を浮かべたり、ボランティアの学生たちはきりきり舞い、うまくいったりいかなかったりの連続です。

各自の飲む薬や塗布薬、吸入薬の詳細については、保護者から事前に聞き取りをしていますが、私たちは治療やケアに対して指示や強制をしないので、子どもたちは薬を飲み忘れる時もありますし、適当なケアをするときもあります。

そのあとで困った状態になった時、リカバーできるようにサポートすることが大切だと考えています。

本人は「薬を飲み忘れたからこんなことになっちゃって」とか「昨日適当にやっちゃったからかき壊した」などと思い当たる理由をぼやくことがあります。

ちゃんとやっておけばよかったという後悔が、小さな背中ににじみ出ています。

「自分でやることは大事だね」「あした頑張ろう」「今ちゃんとケアしたら明日は大丈夫」ボランティアはそんな言葉を投げかけながら子どものやる気を応援します。

本人は失敗したり、決意したりしながらなんとか3日間をすごします。
その時自信を持つと、子どもたちの表情はとても明るくなります。帰るときの子どもたちの明るい表情を見て、私たちスタッフも支えられています

今年はコロナウィルス感染対策のため、宿泊を伴う行事の開催は難しそうです。
今年は自宅でお父さんやお母さんが、「待つ時間」をたくさん作れるといいなと思っています。